Norditropin growth hormone shortage : Shots

ایڈی نے برائن دی لائن کو تھام لیا، ایک بھرا ہوا جانور جس کے اپنے چھوٹے سے آلیشان انجیکٹر قلم اور اس کے دھندلے جسم پر چھوٹے نیلے ستارے ٹانکے ہوئے تھے۔

“ستارے وہ ہیں جہاں ہم شاٹس کرتے ہیں،” اس کے والد نے اپنے 4 سالہ بیٹے کو اندر آنے کا اشارہ کرتے ہوئے کہا۔

“ہاں! ام، یہ قلم ہے،” ایڈی نے شیر کو چند غلط شاٹس دیتے ہوئے کہا۔ یہ کھلونا ڈنمارک کی فارماسیوٹیکل کمپنی Novo Nordisk کی طرف سے ایک تحفہ تھا جو Norditropin بناتی ہے، جو کہ ایڈی جیسے بچوں کے لیے انسانی نشوونما کے لیے ایک انجیکشن کے قابل ہارمون کی دوا ہے جن کے جسموں میں وہ ہارمون نہیں بنتا جس کی انہیں بڑھنے کی ضرورت ہے۔

چند منٹ بعد، ایڈی کے والد کے لیے اسے حقیقی شاٹ دینے کا وقت آگیا۔ Norditropin انجیکٹر کی سوئی سب سے چھوٹی بناتی ہے۔ تھپڑ جیسا کہ یہ ایڈی کے پچھلے حصے میں جاتا ہے جہاں برائن دی لائن پر ستاروں میں سے ایک واقع ہے۔ ایڈی کے والد شمار کرتے ہیں، “1، 2، 3، 4، 5، 6۔”

“آج لیفٹ بٹ!” ایڈی نے بے یقینی سے کہا۔

ایڈی کا ایک جڑواں بھائی، ہیری ہے، جس کی یہ حالت نہیں ہے اور اس نے ہمیشہ اپنی عمر کی اوسط کی پیمائش کی ہے۔ وہ ایڈی سے تقریباً ایک سر اونچا ہے اور اپنے بھائی کے اس رن وے پر واپس آنے کا انتظار کر رہا ہے جسے انہوں نے بلاکس سے بنایا ہے لیکن ہوائی جہازوں کے بجائے پلاسٹک کے ڈائنوساروں سے آباد ہے۔

روزانہ انجیکشن 3 سال کی عمر سے ایڈی کی زندگی کا ایک معمول کا حصہ رہے ہیں، اس کے بعد اسے البرائٹ موروثی آسٹیوڈسٹروفی، ایک غیر معمولی خرابی، اور شدید ابتدائی آغاز scoliosis.

لیکن تھینکس گیونگ کے آس پاس شروع ہونے والی دوائی کی قلت سے معمول کو خطرہ لاحق تھا۔ ایڈی کو نہیں معلوم کہ اس کے والد، ایڈورڈ گارنیٹ نے پچھلے چند مہینوں میں نورڈیٹروپین قلم پر ہاتھ اٹھانے کی کوشش میں فون پر گھنٹوں گزارے ہیں۔

ابتدائی طور پر، Novo Nordisk نے کہا کہ سپلائی فروری تک بحال کر دی جائے گی۔ پھر، تخمینہ جون تک بڑھا۔ اب، قلت باقی سال تک رہنے کی امید ہے۔

“بدقسمتی سے، غیر متوقع حالات کے نتیجے میں ہماری نئی پیداواری سہولت میں صلاحیت کو بڑھانے اور Norditropin کی بڑھتی ہوئی عالمی مانگ کو پورا کرنے کے لیے متوقع وقت سے زیادہ وقت ملا ہے،” نوو نورڈیسک کے ترجمان ایلیسن شنائیڈر نے ایک ای میل میں NPR کو بتایا۔ “ان مینوفیکچرنگ میں تاخیر کا مطلب ہے کہ امریکہ میں 2023 کے آخر تک تمام Norditropin خوراک کی طاقتوں کے اسٹاک آؤٹ کے وقفے وقفے سے مصنوعات کی دستیابی جاری رہے گی۔”

انہوں نے کہا کہ کمپنی مینوفیکچرنگ کی صلاحیت میں اضافہ کر رہی ہے اور توقع کرتی ہے کہ سپلائی 2024 میں “مستحکم” ہو جائے گی۔ “ہم سمجھتے ہیں کہ یہ صورتحال ان کمیونٹیز کے لیے کتنی مایوس کن ہے جن کی ہم خدمت کرتے ہیں اور ہر متاثرہ فرد کے لیے اثر کو کم کرنے کے لیے ہر ممکن کوشش کر رہے ہیں۔”

کمپنی نے “غیر متوقع حالات” کی وضاحت نہیں کی اور جاری کمی کی وجوہات کے بارے میں عوامی طور پر بہت سی تفصیلات ظاہر نہیں کیں۔

خاندانوں کے لیے، بہت سے سوالات اور چند جوابات

والدین پریشان ہیں۔ ان بچوں کے لیے جن میں گروتھ ہارمون کی کمی ہوتی ہے، ہر روز وہ ایک انجکشن سے محروم ہوجاتے ہیں، اس بات کی حد ہوتی ہے کہ وہ کتنے لمبے ہوں گے۔

سوشل میڈیا پر والدین نے حیرت کا اظہار کیا ہے کہ کیا یہ قلت دوا کے بند ہونے کا پیش خیمہ ہے۔ کیا اس کمی کا نوو نورڈسک کی تازہ ترین بلاک بسٹر دوا اوزیمپک سے کوئی تعلق ہے، جو کہ ذیابیطس کی ایک دوا ہے جو لوگوں کو وزن کم کرنے میں مدد کے لیے بڑے پیمانے پر استعمال کی جاتی ہے؟ انہیں کوئی اندازہ نہیں تھا۔

گارنیٹ، جس کا خاندان واشنگٹن، ڈی سی میں رہتا ہے، گزشتہ دسمبر میں ایڈی کا نورڈیٹروپین نسخہ بھرنے میں پریشانی کا سامنا کرنا پڑا۔ پھر وہ اور اس کی اہلیہ ایڈی جیسے نایاب حالات والے بچوں کے فیس بک گروپ میں گئے، اور پتہ چلا کہ بہت سے خاندانوں کو ایک ہی مسئلہ درپیش ہے۔

“ہمیں بتایا گیا ہے کہ یہ ایک مینوفیکچرنگ کا مسئلہ ہے،” گارنیٹ نے این پی آر کو بتایا، لیکن نوو نورڈسک کیس کے کارکنوں نے کہا کہ اس کے علاوہ اور کچھ نہیں تھا جو وہ اسے بتا سکتے تھے۔ “میں ایسا ہی تھا، ٹھیک ہے، یہ زیادہ مددگار نہیں ہے۔”

انہوں نے کہا کہ ٹھنڈا کندھا اس کے بالکل برعکس تھا کہ کس طرح کمپنی نے گارنیٹ کو دوسرے برانڈ پر ایڈی کے لئے نورڈیٹروپین کا انتخاب کرنے کے لئے تیار کیا۔ نوو نورڈِسک نے کیس بنانے کے لیے ایک نرس کو ان کے گھر بھیجا اور برائن دی لائن کو میل میں بھیجا۔

دریں اثنا، ایڈی کی ماں، جولیا نے بچوں کے سونے کے بعد آرام کرنے کے لیے انسٹاگرام کے ذریعے اسکرول کرتے ہوئے اوزیمپک کے بارے میں بہت سی باتیں دیکھیں۔ مشہور شخصیات کی ذیابیطس کی دوائی وزن کم کرنے کے لیے استعمال کرنے کی وائرل کہانیاں اور آف لیبل ڈیمانڈ میں اضافے کی خبریں وائرل ہوئیں جس کی وجہ سے ذیابیطس کے مریض اپنی دوا تلاش کرنے کے لیے چکر لگاتے رہے۔

پھر، اس نے اوزیمپک انجیکٹر قلم کو ایک ایپی سوڈ پر دیکھا 60 منٹ جنوری میں. اس کے لیے – اور بہت سے دوسرے تناؤ کا شکار Norditropin والدین جو سوشل میڈیا پر ایک دوسرے پر اعتماد کرتے ہیں – یہ بالکل Norditropin قلم کی طرح لگتا تھا۔ اور دونوں Novo Nordisk نے بنائے تھے۔

“میں [saw] قلم اور میں اس طرح تھے، ‘یہ وہی عین مطابق قلم ہے،’ جولیا نے کہا۔ کمپنی کی طرف سے زیادہ معلومات کے بغیر، یہ ایک مقبول نظریہ بن گیا ہے: ہو سکتا ہے نوو نورڈِسک، اوزیمپک کی بڑھتی ہوئی مانگ کو پورا کرنے کے لیے جدوجہد کر رہا ہو، پلاسٹک کے قلموں کو موڑ دیا Norditropin سے انہیں Ozempic کے لیے استعمال کرنے کے لیے۔

اسے مسترد نہیں کر سکتے

کے مطابق نیشنل لائبریری آف میڈیسن کے زیر انتظام عوامی ریکارڈ اور Novo Nordisk سے معلومات، Norditropin منشیات کی تیاری کا اشتراک نہیں کرتی ہے۔ Ozempic کے ساتھ سائٹس. تاہم، اجزاء کے پرزوں کے مینوفیکچررز، جن میں پلاسٹک کے انجیکٹر قلم شامل ہو سکتے ہیں، ان ریکارڈز میں درج ہونے کی ضرورت نہیں ہے۔

نوو نورڈیسک کے شنائیڈر نے کہا کہ والدین کا یہ شکوک غلط ہیں کہ نورڈیٹروپین قلم کو اوزیمپک کی طرف موڑ دیا گیا ہے۔ اس نے یہ بھی کہا کہ نورڈیٹروپن کمپنی کی ذیابیطس اور وزن کم کرنے والی دوائیں جیسی فیکٹریوں میں نہیں بنائی جاتی ہے – اور یہ کہ ان کی پیداوار نے نورڈیٹروپین کی فراہمی کو متاثر نہیں کیا ہے۔ اس نے جواب نہیں دیا کہ آیا Ozempic اور Norditropin انجیکٹر پین کا اشتراک کرتے ہیں یا پین مینوفیکچرنگ سائٹس ڈیڈ لائن تک۔

آزادانہ طور پر تصدیق کرنا مشکل ہے۔ “یہ چیزیں بہت پیچیدہ ہیں،” یالی فریڈمین نے کہا، DrugPatentWatch.com کے بانی اور صدر. “اور یہاں تک کہ اگر دو قلم ایک جیسے نظر آتے ہیں، تو اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ وہ ایک جیسے ہیں۔ آپ کبھی نہیں جانتے کہ اندر کیا ہو رہا ہے۔”

پیٹنٹ پر ایک نظر ڈالنے کے بعد، اس نے کہا کہ ادویات کے قلم میں کچھ اجزاء ہوتے ہیں لیکن شاید ایک جیسے نہیں ہوتے۔

پھر بھی، انہوں نے کہا کہ وہ اس امکان کو بھی مسترد نہیں کر سکتے۔

راحت کا انتظار ہے۔

ڈاکٹر بریڈلی ملر، ایک پیڈیاٹرک اینڈو کرائنولوجسٹ اور یونیورسٹی آف مینیسوٹا میڈیکل اسکول کے پروفیسر، ایڈی کے ڈاکٹر نہیں ہیں، لیکن ان کے پاس بہت سارے مریض ہیں جو نورڈیٹروپین پر انحصار کرتے ہیں۔ انہوں نے کہا کہ یہ پہلی بار نہیں ہے کہ اس نے اوزیمپک قلم کا نظریہ والدین سے سنا ہے۔ یہ اس پر واضح ہے کہ خاندان دباؤ کا شکار ہیں۔

انہوں نے کہا، “ہمارے پاس ایسے خاندان ہیں جنہوں نے میرے خلاف، میرے عملے کے خلاف، میرے ہسپتال کے خلاف قلت سے نمٹنے میں مدد کے لیے اضافی لوگوں کی خدمات حاصل نہ کرنے کی شکایات درج کرائی ہیں،” انہوں نے مزید کہا کہ ان کے مریضوں نے قلت کے دوران یہ سلسلہ چلایا ہے۔ “میرے پاس تین مہینوں سے گروتھ ہارمون کے مریض ہیں اور میرے پاس ایسے مریض ہیں جنہوں نے کسی بھی وجہ سے، ایک بھی خوراک نہیں چھوڑی ہے۔”

زیادہ تر بچوں کے لیے، ایک چھوٹنے والا شاٹ ایک کھو جانے والا موقع ہے کہ وہ بڑھنے اور اسی سائز تک پہنچنے کا جو ان کی عمر کے دوسرے بچوں کے ہوتے ہیں۔ ملر نے کہا کہ کچھ بہت چھوٹے بچوں کے لیے، گروتھ ہارمون کی کمی کے زیادہ سنگین نتائج ہو سکتے ہیں، بشمول خطرناک ہائپوگلیسیمیا یا کم بلڈ شوگر۔ لیکن ان کی 500 سے 600 کے درمیان بچوں کی مشق میں، ان میں سے صرف پانچ کو اس کا خطرہ لاحق ہے۔

ملر نے کہا کہ اگرچہ کسی اور کمپنی کے گروتھ ہارمون کی طرف جانا ممکن ہے، جیسے ایلی للی کے ہماٹروپ یا فائزر کے جینوٹروپن، انشورنس کمپنیاں اکثر حال ہی میں مقابلہ کرنے والی دوائیوں کا احاطہ کرنے سے انکار کرتی تھیں۔ اور ایک بار جب کچھ مریضوں نے سوئچ کرنا شروع کیا تو، کچھ دوسری دوائیوں کی بھی قلت ہوگئی۔

ملر، جو Novo Nordisk کی جانب سے بات نہیں کرتے ہیں، لیکن انہوں نے اس کے لیے اور دیگر فارماسیوٹیکل کمپنیوں سے مشورہ کیا ہے جو گروتھ ہارمون کی مصنوعات تیار کرتی ہیں، نے کہا کہ انھوں نے گزشتہ سال کمپنی کے رابطوں سے سیکھا تھا کہ Norditropin کی پیداوار کو ایک فیکٹری سے دوسری فیکٹری میں تبدیل کیا جا رہا ہے۔

سوئچ میں توقع سے زیادہ وقت لگا۔ ملر نے کہا ، “انہوں نے تسلیم کیا کہ مختصر مدت بہت طویل ہونے والی ہے۔” جنوری میں، نوو نورڈیسک نے صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کو ایک خط بھیجا جس میں بتایا گیا تھا کہ چند مہینوں تک کوئی نیا نورڈیٹروپین امریکہ میں داخل نہیں ہوگا۔ خط میں “مینوفیکچرنگ میں تاخیر” کا حوالہ دیا گیا ہے۔

فروری میں بھیجے گئے ایک خط میں کہا گیا تھا کہ امریکی تھوک فروشوں کو کچھ ترسیل دوبارہ شروع ہو جائیں گی لیکن جون تک دستیابی وقفے وقفے سے رہے گی۔ دریں اثنا، کمپنی کے مریض امدادی پروگراموں کے ذریعے طلب کو پورا کرنے کے لیے کافی نورڈیٹروپن نہیں ہوگا، جس میں وہ بھی شامل ہے جو اہل مریضوں کو مفت میں دوا فراہم کرتا ہے۔ Norditropin مہنگا ہے: سب سے زیادہ استعمال ہونے والے قلم کی فہرست قیمت $1,535.70 ہے، اور ایک عام مہینے کی سپلائی کی قیمت $6,000 سے زیادہ ہے، GoodRx کے مطابق، ایک ویب سائٹ جو مریضوں کو ادویات پر چھوٹ حاصل کرنے میں مدد کرتی ہے۔

“سب سے زیادہ متاثر وہ لوگ ہیں جو مریضوں کے امدادی پروگرام پر ہیں،” ملر نے نوو نورڈیسک سے ایک اپ ڈیٹ حاصل کرنے کے بعد این پی آر کو ایک ای میل میں کہا کہ سال کے آخر تک یہ کمی کیسے رہے گی۔ “ان میں سے کچھ مہینوں سے دوائیوں سے باہر ہیں۔”

کمپنی نے کہا کہ مسئلہ کا ایک حصہ یہ تھا کہ بڑھتی ہوئی طلب مینوفیکچرنگ میں تاخیر کو بڑھا رہی تھی۔

جب NPR نے ڈیفینیٹو ہیلتھ کیئر کے نسخے کے دعووں کے اعداد و شمار کے ساتھ آزادانہ طور پر اس کی تصدیق کرنے کی کوشش کی، تو یہ مانگ میں اضافے کی قطعی تصدیق نہیں کر سکا۔ درحقیقت، کمی شروع ہونے سے پہلے 10 ماہ میں سے پانچ میں ماہانہ دعووں میں کمی واقع ہوئی تھی۔

‘بعض اوقات ہمیں اتنا ہی ملتا ہے۔’

اگرچہ کمپنیوں کو فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن کو قلت کے بارے میں مطلع کرنے کی ضرورت ہے، لیکن انہیں عوامی طور پر اس وجہ کا انکشاف کرنے کی ضرورت نہیں ہے کہ کسی چیز کی فراہمی میں کمی ہے۔

“[Pharmaceutical companies] بنیادی طور پر یہ کنٹرول کرنے کی صلاحیت ہے کہ کون سی معلومات باہر آتی ہیں اور کیا نہیں،” مائیکل گانیو نے کہا، فارمیسی پریکٹس اور کوالٹی کے سینئر ڈائریکٹر امریکن سوسائٹی آف ہیلتھ سسٹم فارماسسٹ، جو منشیات کی کمی کا اپنا ڈیٹا بیس رکھتا ہے۔ “ہم یہ بھی کر سکتے ہیں کہ کبھی کبھی پہیلی کے ٹکڑوں کو ایک ساتھ ڈالنے کی کوشش کریں۔ جب آپ FDA معائنہ رپورٹس یا FDA وارننگ لیٹر جیسی چیزوں کو دیکھتے ہیں، تو بعض اوقات اس سے ہمیں کمی کی وجہ کے بارے میں تھوڑا سا مزید بصیرت حاصل کرنے میں مدد ملتی ہے۔”

Ganio نے کہا کہ Norditropin کی کمی میں طلب میں اضافے اور مینوفیکچرنگ میں تاخیر کے علاوہ بہت زیادہ معلومات کی کمی ہے۔ “یہ انتہائی مبہم ہے،” انہوں نے کہا۔ “لیکن کبھی کبھی ہمیں اتنا ہی ملتا ہے۔”

یہ پوچھے جانے پر کہ قلت کا حل کیوں دور ہوتا جا رہا ہے، نوو نورڈِسک کے ترجمان شنائیڈر نے این پی آر کو بتایا کہ کمپنی کو دوائیوں کے ساتھ کافی شیشیوں کو بھرنے میں دشواری کا سامنا ہے اور “اضافی غیر متوقع ڈاون ٹائم”۔

انہوں نے کہا کہ “ہم سمجھتے ہیں کہ یہ صورتحال ان کمیونٹیز کے لیے کتنی مایوس کن ہے جن کی ہم خدمت کرتے ہیں۔” “ہم اس کمیونٹی کے لیے پرعزم ہیں اور سپلائی کو مستحکم کرنے اور بروقت اور شفاف معلومات کا اشتراک کرنے کے لیے ہر ممکن کوشش کر رہے ہیں۔”

جب این پی آر نے گارنیٹ سے نوو نورڈِسک میں شنائیڈر سے معلومات کی کمی کے بارے میں اپ ڈیٹ کرنے کے لیے رابطہ کیا، تو اس کے ملے جلے جذبات تھے۔ اسے یہ جان کر خوشی ہوئی کہ منشیات کو بند نہیں کیا جا رہا ہے، جیسا کہ کچھ والدین کو خدشہ ہے، لیکن وہ توقع نہیں کر رہے تھے کہ اس کی کمی اتنی دیر تک رہے گی۔ جوابات کا فقدان بھی بہت بڑا ہے۔ وہ کہتے ہیں “یہ فکری طور پر کافی مایوس کن ہے کہ واقعی کیوں نہ سمجھنا”۔

“ہم اپنے نسخے بھرنے میں کامیاب ہو گئے ہیں۔ میں نے آج ہی ایسا کیا ہے، اصل میں۔ یہ ہر ماہ انتہائی دباؤ والا ہوتا ہے۔”

براڈکاسٹ اور شاٹس کے لیے سکاٹ ہینسلے کے ذریعہ ترمیم شدہ۔