Parents of infants who died, like Baby Milo, share emotional stories

تین ماہ بعد، مارچ کے اوائل میں، ڈیبورا نے میلو ایون ڈوربرٹ کو جنم دیا، جس کے گردے نہیں تھے، پھیپھڑے غیر ترقی یافتہ تھے اور اس کی عمر 20 منٹ اور دو گھنٹے کے درمیان تھی۔ میلو 99 منٹ تک زندہ رہا، جب وہ ہوا کے لیے گھونپ رہا تھا تو ہلکی ہلکی ہچکیاں آئیں۔

اسقاط حمل سے انکار کے بعد، فلوریڈا کی ایک ماں نے اپنے بچے کو مرتے دیکھا

ملو کی کہانی سنانے کے بعد آن لائن اور ایک میں پوڈ کاسٹ، کچھ قارئین نے کہا کہ یہ ایک نعمت ہے کہ اس کے والدین ایک زندہ بچے کو رکھنے کے قابل تھے، اگر صرف مختصر وقت کے لیے۔ دوسروں نے اس تحقیق کے بارے میں حیرت کا اظہار کیا جو ایک دن میلو کی تشخیص کو زندہ رکھنے کے قابل بنا سکتی ہے۔ کچھ ناراض تھے اور کہا کہ میلو کی تکلیف نے انہیں تولیدی حقوق کے دفاع میں فعال طور پر شامل ہونے کی ترغیب دی۔ کچھ نے قانونی کارروائی کرنے کا مشورہ دیا۔

جواب دینے والے قارئین کی اکثریت کے لیے، میلو کی کہانی نے یادیں تازہ کیں، بعض اوقات کئی دہائیوں پہلے، حمل کے بار بار ہونے والے نقصان، مردہ پیدائش اور اسامانیتاوں کے ساتھ پیدا ہونے والے شیر خوار بچے جو محض چند منٹ یا شاید مہینوں جیتے تھے۔

یہاں ان میں سے کچھ کہانیاں ہیں، جو ان قارئین کے انٹرویوز سے لی گئی ہیں جنہوں نے اس بارے میں پُرجوش بیانات فراہم کیے ہیں کہ کیوں میلو کی مختصر زندگی نے ان پر اتنا گہرا اثر ڈالا۔

ہیڈی شوماکر، شیلبرن، وی ٹی۔

شوماکر خود کو ڈیبورا ڈوربرٹ کی کہانی میں دیکھتا ہے۔ وہ کہتی ہیں، فرق جغرافیائی ہے، ڈی سی کے درمیان، جہاں وہ رہتی تھی جب اسے معلوم ہوا کہ اس کے بچے میں مہلک اسامانیتا ہے، اور ڈوربرٹ فلوریڈا۔

یہ مارچ 2020 تھا، لاک ڈاؤن سے ایک ہفتہ پہلے، جب شوماکر معمول کے اسکین کے لیے گئے تھے۔ وہ تقریباً 17 ہفتوں کی حاملہ تھی جس کا ایک انتہائی مطلوب دوسرا بچہ تھا، اور اسے یاد ہے کہ وہ ٹیکنیشن کے ساتھ بات چیت کرتے ہوئے اسکرین پر چل رہی تھی۔

شوماکر، جو ایک ماہر امراض اطفال ہیں، نے کچھ غلط نہیں دیکھا، لیکن اس نے دیکھا کہ سونوگرافر تھوڑا گھبرایا ہوا دکھائی دے رہا تھا اور شوماکر کو ڈاکٹر کو اندر آنے کا کہہ کر کمرے سے نکل گیا۔

شوماکر نے ایک گھنٹے سے زیادہ انتظار کیا، اور جب ڈاکٹر اندر آیا، تو یہ خوفناک خبر تھی: جنین کے دماغ میں ہرنائیٹ ہو گیا تھا، دماغی ٹشو چھوٹی کھوپڑی سے باہر نکل رہا تھا۔ ڈاکٹر نے پہلے ہی ایک ماہر سے رابطہ کر لیا تھا تاکہ اسے یہ سمجھنے میں مدد ملے کہ آگے کیا ہے۔

شوماکر ایک ٹیکسی میں گھر کی طرف روانہ ہوئے، اتنے زور سے روتے ہوئے کہ ڈرائیور بولنے پر مجبور ہو گیا۔ “مجھے یقین نہیں ہے کہ آپ پریشان کیوں ہیں،” انہوں نے کہا، “لیکن خدا اور میں دونوں آپ کے لیے دعا کریں گے۔”

اگلے دن، ایک ماہر نے شوماکر اور اس کے شوہر کو برطرفی سمیت تمام اختیارات کے ذریعے چلایا۔

شوماکر نے کہا، “ہم نے سائنس، طبی تشخیص پر تبادلہ خیال کیا، جس طرح آپ کو یہ فیصلہ کرنا چاہیے۔” “ہم نے مل کر ایک باخبر انتخاب کیا، یہ جانتے ہوئے کہ ہمارے پاس اختیارات ہیں کیونکہ ہم DC میں رہتے تھے”

یہ آسان انتخاب نہیں تھا۔ شوماکر اس دن کو یاد کرتے ہیں جس دن اس نے حمل کو اپنی زندگی کا بدترین دن قرار دیا تھا۔

شوماکر نے کہا، “میں تصور نہیں کر سکتا کہ اس حمل کو لے جانے اور اس بچے کو جنم دینا کیسا ہوتا۔” “میں سوچ بھی نہیں سکتا۔”

شوماکر اور اس کے شوہر نے بعد میں وٹرو فرٹیلائزیشن سے گزرنے کا فیصلہ کیا۔ انہوں نے حاملہ ہونے کے لیے جدوجہد کی تھی اور وہ ایک اور جینیاتی بے ضابطگی کا سامنا کرنے کے امکانات کو کم کرنا چاہتے تھے۔

شوماکر اور اس کے شوہر، جو اس وقت ورمونٹ میں رہتے ہیں، اب ان کی ایک 18 ماہ کی بیٹی ہے۔

اس کے بچے کی جان لیوا تشخیص ہے۔ اس کے فلوریڈا کے ڈاکٹروں نے اسقاط حمل سے انکار کر دیا۔

کرسٹین پاچیکو، پورٹ لینڈ، ایسک۔

پچیکو نے جولین کو غمزدہ کرنا کبھی نہیں روکا، ڈاؤن سنڈروم کا بچہ جس کی وہ 36 سال قبل ہارٹ سرجری کے بعد کھو گئی تھی جب وہ 9 ماہ کا تھا۔

“میں ہر روز اس کے بارے میں سوچتی ہوں،” اس نے کہا۔

اس کے پہلے بچے کے ضائع ہونے سے اس نے اپنے دوسرے بچے کی پرورش کیسے کی، ایک صحت مند لڑکی جو ایک سال بعد آئی۔

“آپ کو یہ خوفناک خوف ہے کہ آپ اس بچے کو کھو دیں گے،” پچیکو نے یاد کرتے ہوئے کہا کہ وہ کتنی حفاظتی بن گئی تھی۔ “میرے خیال میں ہر والدین اس سے ڈرتے ہیں، لیکن یہ میرے لیے بہت زیادہ موجود تھا۔”

جب لوگوں نے اس سے پوچھا کہ کیا اس کی بیٹی اس کی اکلوتی اولاد ہے تو اسے جواب دینے کا صحیح طریقہ نہیں ملا۔

“آپ اس کا جواب کیسے دیتے ہیں؟ ‘ہاں وہ اب ہے، لیکن میرے پاس پہلے تھی۔’ لوگ آپ کو ایسے دیکھتے ہیں جیسے کاش آپ نے ایسا نہ کہا ہوتا۔ وہ نہیں جانتے کہ کس طرح جواب دینا ہے۔”

میلو کے بارے میں پڑھنے کے بعد، اس نے سوچا کہ کیا وہ حمل کو ختم کر دیتی اگر اسے جلد ہی معلوم ہو جاتا کہ جولین نیچے ہے۔ جدید نگہداشت نے طبی تشخیص کو تبدیل کر دیا ہے، جس سے ان جیسے بچوں کو طویل اور صحت مند زندگی ملتی ہے۔

لیکن اس کے تجربے نے تولیدی انتخاب میں اس کے یقین کو مضبوط کیا ہے۔

“ہمارے موجودہ قوانین اس سے کہیں زیادہ ظالمانہ ہیں جتنا کہ اسقاط حمل مخالف تصور کرنا شروع کر سکتے ہیں،” پاچیکو نے ڈوربرٹس کے بارے میں بات کرتے ہوئے کہا۔ “اس خاندان کے لیے جذباتی عمر کی سزا الفاظ سے باہر ہے۔”

Mick Rankin، Stantonsburg، NC

رینکن، جو خود کو “غیر معذرت خواہانہ طور پر حامی زندگی” کے طور پر بیان کرتا ہے، جب اس نے ڈوربرٹس کے کیس کے بارے میں پڑھا تو وکلاء پر طبی فیصلے میں مداخلت کرنے کا الزام لگایا۔

“میں ایک بڑا ماننے والا ہوں کہ جب اسقاط حمل کی بات آتی ہے تو پابندیاں ہونی چاہئیں،” رینکن نے کہا۔ “میں طبی حالات پر بھی یقین رکھتا ہوں، جب ماں یا بچے کی جان کو کوئی خاص خطرہ ہو، تو فیصلہ ڈاکٹر اور مریض کے درمیان ہونا چاہیے۔”

رینکن نے کہا کہ میلو نے اپنی پیدائش پر اپنے خاندان کو کچھ خوشی فراہم کی۔ “اس سے بھی بڑھ کر، بندش، جنازے کی صلاحیت کے ساتھ۔”

میلو کی پوٹر سنڈروم کی تشخیص خاص طور پر سنگین تھی، لیکن رینکن نے کہا کہ وہ اس بات پر بھی فکر مند ہیں کہ بعض صورتوں میں اسقاط حمل کی پیشکش کی جاتی ہے یہاں تک کہ سائنس بقا کے امکانات کو بدل رہی ہے۔

رینکن کے سب سے چھوٹے بچے کو زندہ رہنے کا صرف 5 فیصد موقع دیا گیا جب وہ خراب پھیپھڑوں کے ساتھ پیدا ہوا تھا۔ اس نے اور اس کی بیوی نے ایک ایسے علاج کا انتخاب کیا جو آج کے مقابلے میں کم عام تھا – ECMO، یا extracorporeal membrane oxygenation۔

یہ 34 سال پہلے کی بات ہے، اور ان کا بیٹا، جس نے بحریہ میں چھ سال خدمات انجام دیں، اب کمپیوٹر سائنس میں کام کرتا ہے۔

“جہاں زندگی ہے، وہاں امید ہے،” رینکن نے کہا۔ “یہ میرے لئے نیچے کی لکیر کی طرح ہے۔”

پوسٹ رپورٹس سنیں: بیبی میلو کی مختصر زندگی

مارچ کے آخر میں، جب سارہ 24 ہفتوں کی حاملہ تھی، اس کے پیدا ہونے والے بچے کو چارج سنڈروم نامی ایک غیر معمولی جینیاتی حالت کی تشخیص ہوئی۔

اس نے اور اس کے شوہر میٹ نے حمل کو ختم کرنے کا فیصلہ کیا اور انہیں ایک مختلف قسم کے ہنگامے میں ڈال دیا۔ میٹ نے کہا، “اگرچہ DC کے پاس نسبتاً ترقی پسند قوانین ہیں، لیکن اپوائنٹمنٹ حاصل کرنے کی اہلیت انتہائی مشکل تھی کیونکہ لوگ ریاست سے باہر آ رہے تھے۔”

یہ ان رکاوٹوں کے سلسلے میں سے ایک تھا جس کا انہیں سامنا کرنا پڑا، یہاں تک کہ جب انہوں نے وسائل کو اپنی طرف متوجہ کیا وہ جانتے ہیں کہ بہت سے دوسرے لوگوں کے لیے دستیاب نہیں ہیں۔

12 ہفتوں میں کروموسومل عوارض کے لیے معمول کی جانچ پر یا والدین دونوں کو ہونے والی بیماری کے لیے اس کے نتیجے میں جینیاتی جانچ میں اس بے ضابطگی کو نہیں اٹھایا گیا تھا۔ ان کے 20 ہفتوں کے اناٹومی اسکین نے مسائل کا پہلا اشارہ دیا، جس سے مزید جانچ کی گئی – 22 ہفتوں میں ایکو کارڈیوگرام اور چلڈرن نیشنل ہسپتال میں دوسری رائے کے لیے ملاقات جہاں یہ واضح ہو گیا کہ ان کے بچے میں دل کی ایک اہم خرابی ہے۔

لیکن یہ اس وقت تک نہیں تھا جب تک جوڑے کے جینیاتی مشیر نے کروموسومل ٹیسٹنگ کرنے والی لیب سے رابطہ نہیں کیا اور اسے مزید نفیس ٹیسٹ کرنے کے لیے کہا کہ انہیں چارج سنڈروم کی تشخیص ہوئی، ایسی حالت جس کے نتیجے میں جان لیوا پیدائشی نقائص کی ایک وسیع رینج ہوتی ہے۔ بینائی اور سماعت کی کمی، نگلنے اور سانس لینے کے مسائل، اور شدید ترقیاتی تاخیر۔ (جوڑے نے مکمل ایکسوم سیکوینسنگ کے لیے جیب سے $3,000 ادا کیے، ایک جینیاتی ٹیسٹ، جب ان کی انشورنس نے اسے کور کرنے سے انکار کر دیا۔)

24 ہفتوں میں، سارہ پہلے ہی اس ہسپتال میں اسقاط حمل کے لیے 22 ہفتوں کے کٹ آف سے باہر تھی جسے وہ استعمال کر رہے تھے۔ یہ محسوس کرتے ہوئے کہ DC کی سہولیات دلدل میں ہیں، انہوں نے نیو جرسی اور اوریگون تک کے اختیارات کا جائزہ لیا۔ “یہ سراسر افراتفری تھی،” سارہ نے کہا۔ “میری ماں مشرقی ساحل اور پورے ملک میں کلینک بلا رہی تھی۔”

کئی دنوں کے دوستوں اور دوستوں کے دوستوں کے فون کرنے کے بعد انہوں نے ملاقات کا وقت حاصل کیا۔ سارہ نے 25 ہفتوں اور چھ دن میں طریقہ کار سے گزرا، ایک دن پہلے ایک اور رکاوٹ پیدا ہو جاتی: ہسپتال کی ضرورت اس کے اخلاقی بورڈ کے ذریعہ 26 ہفتوں میں نظرثانی کے لیے۔

جوڑے نے درخواست کی کہ ان کا آخری نام خفیہ رکھا جائے تاکہ وہ اپنے غیر پیدائشی بیٹے کو تنہائی میں غمزدہ کر سکیں۔ اس کی مقررہ تاریخ 9 جولائی تھی۔

ہنگامی کمرے کے ڈاکٹر کے طور پر، Tietz تقریبا روزانہ کی بنیاد پر موت کو دیکھتا ہے.

لیکن وہ اب بھی اپنے بیٹے، زچری کی یاد سے پریشان ہے، جو 33 سال قبل پیدا ہوا تھا، اس قدر شدید کروموسومل اسامانیتاوں کے ساتھ کہ ٹائٹز اور اس کی اہلیہ نے دل کی ناگوار سرجری کو ترک کرنے کا فیصلہ کیا جس سے اس کی زندگی طویل ہو سکتی تھی، اسے آکسیجن اتار کر مرنے دیا گیا۔

ٹائیٹز کو طبی پیشہ ور افراد کی بے حسی سے بھی پریشان کیا گیا ہے جنہوں نے جوڑے کو بری طرح سے مطلع کیا کہ والدین اکثر ایک دوسرے پر الزام لگاتے ہیں اور ان کے طلاق لینے کا 75 فیصد امکان ہے۔

Tietz کی بیوی، JoAnn، تقریباً ایک سال بعد دوبارہ حاملہ ہو گئی، صرف جینیاتی جانچ کے ذریعے پتہ چلا کہ اس جنین میں بھی شدید غیر معمولیات ہیں۔ جوڑے نے حمل ختم کرنے کا فیصلہ کیا، ٹائیٹز نے کہا کہ ایک فیصلے نے انہیں اس بات سے نجات دلائی کہ ان دونوں کے لیے – اور خاص طور پر اس کی بیوی کے لیے – ایک دوسرے بچے کو مرتے ہوئے دیکھ کر کیا تکلیف دہ تجربہ ہوتا۔

ٹائیٹز نے کہا، “خدا کا شکر ہے – یہ اب میرے لیے بہت اچھا ہے – خدا کا شکر ہے، ہمیں اسقاط حمل کروانے کا موقع ملا”۔ “اگر ہمیں ایک اور موت کا سامنا ہوتا تو وہ ہمیں مار دیتی۔”

ذاتی صدمے نے ان دونوں کو ڈپریشن میں ڈال دیا اور ٹائٹز کو چھوڑ دیا، جو آج ریٹائرمنٹ کے قریب ہے، “کم از کم حساس ہو کر” مصائب کو کم کرنے کے لیے زندگی بھر کے عزم کے ساتھ۔

اس کے اور اس کی بیوی کے دو بڑے بچے ہیں جنہیں جنوبی امریکہ سے گود لیا گیا ہے۔ “ہم مدد کرنا چاہتے تھے اور فرق لانا چاہتے تھے،” ٹائٹز نے جذباتی ہو کر اپنے بیٹے اور بیٹی پر فخر بیان کیا۔ “انہوں نے ہمیں بہت خوشی دی ہے۔”