He was treated for blood clots but still felt fatigued and breathless

پورٹر کی بیوی اسے ڈاکٹر کے دفتر لے گئی، جہاں انہیں امتحانی کمرے میں لے جایا گیا۔ ان کی گھبراہٹ اس وقت بڑھ گئی جب انہوں نے ڈاکٹر کو فون پر کسی کو کہتے ہوئے سنا: “وہ مستحکم ہے۔ ہمارے پاس نقل و حمل کے لیے ایک ایمبولینس تیار ہے۔

ڈاکٹر نے آگے بڑھ کر 47 سالہ پورٹر کو بتایا کہ اسے دو جان لیوا خون کے لوتھڑے ہیں: ایک گہرائی میں گھرا ہوا ہے۔ اس کے بچھڑے میں رگ اور دوسرا نایاب، اور خاص طور پر خطرناک، سیڈل پلمونری ایمبولزم جو اس کے پھیپھڑوں کو خون کی فراہمی بند کر رہا تھا۔ پورٹر کو تقریباً 30 میل دور، آئیڈاہو فالس کے ایک ہسپتال جانے کی ضرورت تھی۔ وہاں ڈاکٹر اس کا انتظار کر رہے تھے۔

“یہ غیر حقیقی تھا،” پورٹر نے یاد کیا، جو اس خبر سے چونک گیا تھا، لیکن مکمل طور پر حیران نہیں ہوا تھا۔

خون کے لوتھڑے کی دریافت، جن کا علاج اینٹی کوگولنٹ دوائیوں سے کیا گیا تاکہ ان کو تحلیل کیا جا سکے، پورٹر کی آزمائش کا محض آغاز تھا۔ رگڈ بیک کنٹری اسکیئنگ کا پرستار جو بہترین صحت میں تھا اگلے 16 ماہ یہ جاننے کی کوشش میں گزارے گا کہ وہ اتنا کمزور کیوں ہو گیا ہے کہ وہ آرام کیے بغیر کمرے میں نہیں چل سکتا۔

“میں نے یہ بنایا،” پورٹر نے کہا، جس کا اگست 2022 میں مشکل علاج ہوا اور کہا کہ وہ اب “لاجواب” محسوس کر رہا ہے۔ انہوں نے کہا کہ ان کی خواہش ہے کہ وہ زیادہ تیزی سے دوسری رائے طلب کرتے۔ اس کے بجائے، وہ بنیادی نگہداشت کے ڈاکٹر کے پاس واپس جاتا رہا جس نے اسے بتایا کہ وہ پورٹر کی سانس کی قلت، سینے میں درد یا بڑھتی ہوئی تھکاوٹ کی وجہ نہیں ڈھونڈ سکا اور اسے کسی ماہر کے پاس نہیں بھیجا۔.

“مجھے لہریں پسند نہیں ہیں اور مجھے تنازعات پسند نہیں ہیں،” پورٹر نے کہا، جسے ڈاکٹر، ایک پرانے خاندانی دوست، جسے اس نے برسوں سے دیکھا تھا۔

پورٹر کے خون کے لوتھڑے شاید مہینوں سے بن رہے تھے۔ جولائی 2020 میں، روزانہ ورزش کے طریقہ کار کے باوجود جس میں ویٹ لفٹنگ اور واٹر سکینگ شامل تھی، وہ تیزی سے سانس لینے میں کمی محسوس کرنے لگا۔ اس کے ڈاکٹر نے سوچا کہ پورٹر، جو برونکائٹس اور نمونیا کی تاریخ رکھتا ہے، تیار ہوسکتا ہے ورزش کی وجہ سے دمہ اور ایک سٹیرایڈ اور ایک انہیلر تجویز کیا۔

نہ ہی مدد کی۔ کئی بار پورٹر ڈاکٹر کے پاس واپس آیا، جس نے کوئی نئی چیز تجویز نہیں کی۔ نومبر کے اوائل میں، ہسپتال میں اترنے سے چند ہفتے پہلے، پورٹر کا دائیں بچھڑا اتنا دردناک اور سوجن ہوا تھا کہ چلنا مشکل تھا۔ اسے زخمی ہونا یاد نہیں تھا اور سوچا کہ مسئلہ ہو سکتا ہے۔ sciaticaپیٹھ کے نچلے حصے میں ٹوٹی ہوئی ڈسکوں کی وجہ سے چوٹکا ہوا اعصاب۔ جب درد بڑھ گیا تو اس نے انٹرنیٹ کا رخ کیا: ایک تلاش شروع ہوئی۔ رگوں کی گہرائی میں انجماد خون، ایک ممکنہ وجہ کے طور پر ٹانگ میں خون کا جمنا۔

گھبرا کر پورٹر نے جلدی سے اپنے ڈاکٹر سے ملاقات کی۔ اس نے معذرت خواہانہ انداز میں ڈاکٹر سے کہا کہ اسے یقین ہے کہ وہ حد سے زیادہ ری ایکٹ کر رہا ہے۔ معالج نے اس کی ٹانگ کا معائنہ کیا اور پورٹر کو فوری طور پر الٹراساؤنڈ کے لیے بھیجا جس کے بعد سی ٹی اسکین کیا گیا جس سے ممکنہ طور پر مہلک جمنے کا انکشاف ہوا۔

اپنے دو دن کے ہسپتال میں داخل ہونے کے دوران پورٹر نے خون کو پتلا کرنے والے لوتھڑے کو پگھلانا شروع کر دیا کیونکہ ڈاکٹر ان کی وجہ کا تعین کرنے کی کوشش کر رہے تھے۔ وہ حیران رہ گئے جب اس نے انہیں بتایا کہ اس نے اپنی ٹانگ کو زخمی نہیں کیا ہے، پرواز نہیں کی ہے یا اسے کورونا وائرس ہوا ہے – سب جانتے ہیں۔ محرکات اور وہ خاص طور پر پورٹر کی عمر، خطرے کے عوامل کی کمی اور فٹنس کی سطح سے حیران تھے۔ بہت سے لوگ جو خون کے جمنے کی نشوونما کرتے ہیں وہ کافی بوڑھے، زیادہ وزن والے اور بیٹھے بیٹھے ہوتے ہیں یا ان میں جمنے کا عارضہ ہوتا ہے۔

پورٹر اس کے قریبی کال سے ہل گیا تھا۔ “نرسوں نے مجھے بتایا کہ عام طور پر جب وہ ایک کو دیکھتے ہیں۔ سیڈل PEمریض پہلے ہی مر چکا ہے،” اس نے کہا۔

ڈاکٹروں نے اسے کہا کہ وہ خون پتلا کرنے پر چھ ماہ بعد صحت یاب ہو جائیں۔

لیکن سات مہینے گزرنے کے بعد بھی اس کی سانس کی کمی تھی۔ اگست 2021 تک، پورٹر کو سینے میں درد ہونے لگا اور اس نے اتنا تھکا ہوا محسوس کیا کہ اس نے روزانہ جھپکی لینا شروع کر دی۔

اس فکر میں کہ اس نے نئے کلاٹس تیار کیے ہیں، پورٹر نومبر کے آخر میں اپنے بنیادی نگہداشت کے ڈاکٹر کے پاس واپس آیا۔ ڈاکٹر نے الٹراساؤنڈ اور سی ٹی اسکین کا حکم دیا۔ کارڈیک کشیدگی ٹیسٹ. کسی نئے جمنے کا پتہ نہیں چلا اور پورٹر نے تناؤ کا امتحان پاس کیا، جو ورزش کے دوران دل کے افعال کو ماپتا ہے۔ انہوں نے کہا کہ ڈاکٹر نے اسے بتایا کہ اس کے دل میں کوئی خرابی نہیں ہے اور اسے سانس کی تکلیف محسوس نہیں ہونی چاہیے۔ ڈاکٹر نے کہا کہ اس کے سینے میں درد ایسڈ ریفلکس کی وجہ سے ہوسکتا ہے۔ اس نے پورٹر کو سکی کرنے کے لیے صاف کیا۔

“وہ مجھ تک اس طرح پہنچا جس طرح یہ تمام مریض کرتے ہیں – غلط تشخیص کے طویل عرصے کے بعد۔”

– ایلن سیلم، معالج

پورٹر، جو جانتا تھا کہ ایسڈ ریفلکس کیسا محسوس ہوتا ہے، شکی تھا۔ لیکن ایک خود ساختہ پریشانی کے طور پر، اس نے کہا کہ وہ حیران ہیں کہ کیا “یہ بہت کچھ میرے دماغ میں تھا۔”

دسمبر کے آخر میں پورٹر نے اپنے تین بیٹوں میں سے ایک کے ساتھ برٹش کولمبیا کا ایک طویل منصوبہ بند بیک کنٹری سکی ٹرپ لیا۔ انہوں نے کہا ، “میں نے اس سے صرف ایک قسم کا سامنا کیا۔ اسے بعض اوقات سانس لینے میں دشواری ہوتی تھی اور اس کے سینے میں درد اتنا شدید تھا کہ اسے آدھی رات کو جگایا جاتا تھا۔

گھر پہنچنے پر، اس نے دریافت کیا کہ اس کا بنیادی نگہداشت کا ڈاکٹر چھٹی پر ہے۔ پورٹر نے ایک نئے ڈاکٹر سے ملاقات کی جس نے اسے ایک ماہر امراض قلب کے پاس بھیجا تھا۔

کارڈیالوجسٹ نے احتیاط کے طور پر اسے دوبارہ خون کو پتلا کرنے پر ڈال دیا اور ٹیسٹ کا حکم دیا، جن میں کئی ایسے جینیاتی عوامل کا پتہ لگانا بھی شامل ہے جو خون کے لوتھڑے بننے میں کردار ادا کرتے ہیں (وہ منفی تھے) اور ساتھ ہی وی کیو اسکین، جوہری ادویات کے ٹیسٹوں کا ایک جوڑا جو پھیپھڑوں میں ہوا اور خون کے بہاؤ کا اندازہ لگاتا ہے۔ کا پتہ لگانے میں اسکین کو ضروری سمجھا جاتا ہے۔ کچھ پھیپھڑوں کے مسائل. اسکین غیر معمولی تھا اور a دائیں دل کیتھرائزیشن، جو دل اور پھیپھڑوں میں دباؤ کی پیمائش کرتا ہے، ممکنہ پلمونری ہائی بلڈ پریشر کی نشاندہی کرتا ہے – ہائی بلڈ پریشر جو پھیپھڑوں کو متاثر کرتا ہے۔

ماہر امراض قلب نے پھر پورٹر کو ایڈاہو فالس پھیپھڑوں کے ماہر کے پاس بھیج دیا۔ ایلن سلیم، جسے اس نے مارچ 2022 میں دیکھا تھا۔

سلیم نے کہا، “وہ میرے پاس اس طرح سے آیا جیسے یہ تمام مریض کرتے ہیں – ایک طویل عرصے تک غلط تشخیص کے بعد،” سلیم نے کہا۔ پلمونولوجسٹ نے مزید کہا کہ پورٹر کی طرح، بہت سے لوگوں کو غلطی سے بتایا گیا ہے کہ انہیں دمہ یا دل کی خرابی ہے یا کچھ بھی غلط نہیں ہے۔

پورٹر کی بغیر کسی وجہ کے خون کے جمنے کی تاریخ، اس کی مسلسل سانس کی قلت اور سینے میں درد، VQ اسکین کے نتائج اور دیگر ٹیسٹوں نے ایک تشخیص کی سختی سے تجویز کی: دائمی thromboembolic پلمونری ہائی بلڈ پریشر (CTEPH)۔

پلمونری ہائی بلڈ پریشر کی یہ نایاب شکل جمنے کی وجہ سے ہوتی ہے جو شریانوں کو بند کر دیتے ہیں، داغ کے ٹشو بناتے ہیں جو پھیپھڑوں میں خون کی نالیوں سے چپک جاتے ہیں، نالیوں کو تنگ کرتے ہیں اور خون کے بہاؤ میں رکاوٹ ڈالتے ہیں۔

ماہرین کا تخمینہ ہے کہ خون کے جمنے والے 2 سے 5 فیصد کے درمیان CTEPH پیدا ہوتا ہے، جو خون کو پتلا کرنے والوں کو جواب نہیں دیتا۔

لیکن پلمونری ہائی بلڈ پریشر کی دوسری شکلوں کے برعکس، سی ٹی ای پی ایچ کو پلمونری تھرومبونڈرٹریکٹومی (PTE) کے ذریعے ٹھیک کیا جا سکتا ہے، طویل، پیچیدہ اور مطالبہ آپریشن تککی کو دور کرنے کے لئے. غیر جراحی علاج میں دوائی شامل ہوتی ہے، لیکن یہ علاج معالجہ نہیں ہے۔

“میرے نزدیک، یہ ہمیشہ میرے ذہن میں سب سے اوپر ہوتا ہے،” سیلم نے کہا، جس نے صرف گزشتہ ایک سال میں CTEPH کے 10 کیسز کی تشخیص کی۔ ان میں ایک پارک رینجر بھی تھا جس کی پہاڑیوں پر چڑھنے میں اچانک دشواری اس کی عمر اور ایک ڈاکٹر کی ماں تھی جسے دمہ کی غلط تشخیص ہوئی تھی۔

سلیم نے کہا، “خون کے جمنے کے بعد کیا ہو سکتا ہے اس کے بارے میں (بنیادی نگہداشت کے ڈاکٹروں میں) بیداری کی کمی ہے۔” “یہ بیماری کم تشخیص اور کم تعریف کی جاتی ہے۔”

اس نے نوٹ کیا کہ کچھ ڈاکٹر مریضوں کو پھیپھڑوں کے ماہرین کے پاس بھیجنے سے گریزاں ہیں جب وہ اس بات کا تعین نہیں کر پاتے کہ مریض کو سانس کی قلت کیوں ہو رہی ہے۔ دوسروں نے کبھی CTEPH کے بارے میں نہیں سنا ہے۔

سلیم نے کہا کہ پورٹر کے معاملے میں، تشخیص مشکل نہیں تھا۔ “وہ صرف 49 سال کا تھا اور بہت اچھی حالت میں تھا، لیکن وہ زیادہ سے زیادہ سانس کی قلت کا شکار تھا۔”

سیلم نے پورٹر کو مشورہ دیا کہ وہ اپنی سرگرمی کی سطح کو کم کردے — پورٹر نے کہا کہ وہ فٹ رہنا چاہتا ہے اس لیے وہ ایک دن میں 60 سے 100 پش اپ کرتا رہا — اور اسے ماہرین کے پاس بھیج دیا۔ سان ڈیاگو میں کیلیفورنیا یونیورسٹی. UCSD کے سرجنوں نے PTE سرجری کا آغاز کیا اور 4,000 سے زیادہ طریقہ کار انجام دیے ہیں، جو دنیا کے کسی بھی ہسپتال سے زیادہ ہیں۔

“میں نے شاید اپنے لیے لڑنے کے لیے بہت لمبا انتظار کیا۔”

– مارک پورٹر

سان ڈیاگو میں ایک ملٹی ڈے ورک اپ کا تعین کرنے کے لیے ضروری تھا کہ آیا پورٹر سرجری کے لیے امیدوار تھا، جس کے ذریعے انجام دیا جائے گا۔ مائیکل مدنی، قلبی اور چھاتی کی سرجری کے سربراہ، جو ہر ہفتے تقریباً چار PTE آپریشن کرتے ہیں۔

پورٹر نے کہا کہ تشخیص پر ان کا ابتدائی ردعمل “ریلیف” تھا۔ میں لوگوں کو بتاتا کہ مجھے ٹھیک ہونا چاہیے یا ‘ہمیں نہیں معلوم کہ کیا غلط ہے۔’

اس نے فوری طور پر فیصلہ کیا کہ وہ خطرات کے باوجود سرجری چاہتے ہیں، جس میں اموات کی مجموعی شرح بھی شامل ہے۔ تقریباً 5 فیصد تک پہنچ رہا ہے۔. انفرادی مراکز کی شرحیں مختلف ہوتی ہیں۔ پورٹر کے UCSD ریکارڈ میں ایک کا ذکر ہے۔ مجموعی اموات کی شرح 2 فیصد کا۔

دن بھر آپریشن ایک انتہائی ماہر اور تجربہ کار ٹیم کی ضرورت ہے۔

سرجن دل اور پھیپھڑوں تک رسائی کے لیے سینے میں چیرا لگاتے ہیں، پھر ایک مریض کو دل کے پھیپھڑوں کی بائی پاس مشین پر رکھتے ہیں جو وقتاً فوقتاً بند کر دی جاتی ہے تاکہ شریان کی دیواروں میں پھنسے ہوئے جمنے کو دیکھنے کے لیے ضروری خون کے بغیر جراحی کا میدان بنایا جا سکے۔ دماغ اور دیگر اعضاء کو پہنچنے والے نقصان سے بچنے کے لیے جسم کو تقریباً 68 ڈگری تک ٹھنڈا کیا جاتا ہے، یہ عمل گردشی گرفتاری کہلاتا ہے۔ تککی کو بڑی محنت سے ہٹانے کے بعد، مریض کو آہستہ آہستہ دوبارہ گرم کیا جاتا ہے، سینے کو بند کر دیا جاتا ہے اور مریض کو انتہائی نگہداشت کے یونٹ میں لے جایا جاتا ہے۔

پورٹر کے معاملے میں سان ڈیاگو کو اس کے ریکارڈ بھیجنے میں تقریباً 2 1/2 مہینے لگے، اس دوران وہ بے چینی سے ملاقات کا انتظار کر رہے تھے۔ اسے اگست کے آخر میں ایک تاریخ دی گئی تھی۔ سرجری عارضی طور پر ایک ہفتے بعد طے کی گئی تھی۔

جولائی میں، پورٹر، جسے کیلیفورنیا پہنچنے سے ایک ہفتہ قبل ایک کورونا وائرس ٹیسٹ کی ضرورت تھی، کووڈ 19 کا ہلکا کیس سامنے آیا۔ “میں واقعی گھبرا گیا تھا” اس سے سرجری میں تاخیر ہو سکتی ہے، اس نے کہا۔ خوش قسمتی سے، اس کا مطلوبہ وقت پر ٹیسٹ منفی آیا۔

پورٹر اور اس کی اہلیہ نے سان ڈیاگو کے لیے 1,000 میل کا سفر طے کیا، جہاں ان کے رشتہ دار ہیں۔ UCSD میں کام کے دوران، جس میں VQ اسکین اور دیگر ٹیسٹوں کو دہرانا شامل تھا، ایک ڈاکٹر نے پورٹر کو بتایا کہ وہ شاید واضح امیدوار نہیں ہے۔ کیا وہ سرجری کروانا چاہے گا اگر صرف 50/50 موقع تھا کہ یہ کام کرے گا؟

“میں نے کہا ‘بالکل، کوئی دوسرا آپشن نہیں ہے،'” پورٹر نے یاد کیا۔ اس وقت وہ دن میں زیادہ سے زیادہ تین گھنٹے کام کرنے کے قابل تھا اور اسی طرح لمبی جھپکی کی ضرورت تھی۔ “میں نے اس سے کہا کہ میں اس طرح زندہ نہیں رہ سکتا۔ لیکن میں نے واقعی افسردہ محسوس کیا کہ شاید وہ اسے پیش نہیں کر رہے تھے۔ اگلے دن اس کا غصہ خوشی میں بدل گیا جب اسے معلوم ہوا کہ اسے منظوری مل گئی ہے۔

مدنی نے کہا کہ پورٹر کا 30 اگست کا آپریشن، جس میں نو گھنٹے لگے، بہت اچھا رہا۔ “اس کے دونوں پھیپھڑوں میں کافی حد تک رکاوٹ تھی۔” پورٹر کا دل بہت اچھی حالت میں تھا، جو بہت سے مریضوں کے لیے درست نہیں ہے، سرجن نے نوٹ کیا۔

اگرچہ سی ٹی ای پی ایچ کبھی کبھی دہرایا جاتا ہے، خاص طور پر ان مریضوں میں جو جمنے کی بنیادی خرابی کے ساتھ ہیں، مدنی نے کہا کہ وہ یہ توقع نہیں کرتے کہ پورٹر کے ساتھ ایسا ہو گا اگر وہ خون کو پتلا کرنے والا لیتا ہے تو اسے ساری زندگی ضرورت پڑے گی۔

آئی سی یو میں چار دن اور ہسپتال میں ایک اور ہفتہ گزارنے کے بعد پورٹر کی بیوی نے جوڑے کو گھر سے نکال دیا۔

بحالی پورٹر کی توقع سے کہیں زیادہ مشکل تھی اور کچھ درد مہینوں تک برقرار رہا۔

نومبر 2022 میں، اس کے آپریشن کے تین ماہ بعد، پورٹر کو ویٹ لفٹنگ دوبارہ شروع کرنے کے لیے کلیئر کر دیا گیا۔ ایک ماہ بعد اس نے بیک کنٹری سکی ٹرپ کو دہرایا – سینے میں درد اور سانس کی قلت کے بغیر ایک بالکل مختلف تجربہ جس نے اسے پہلے دوچار کیا تھا۔

پیچھے مڑ کر، پورٹر نے کہا کہ اس کی خواہش ہے کہ وہ جواب کے لیے زور دینے میں زیادہ زور آور ہوتا اور اپنے ڈاکٹر کو پریشان کرنے کے بارے میں کم فکر مند ہوتا۔ “میں نے شاید اپنے لیے لڑنے کے لیے بہت لمبا انتظار کیا،” انہوں نے کہا۔

اپنے حل شدہ طبی اسرار کو جمع کروائیں۔ [email protected]. کوئی غیر حل شدہ کیس، براہ کرم۔ پر پچھلے اسرار پڑھیں wapo.st/medicalmysteries.