Troubled U.S. organ transplant network UNOS is targeted for overhaul

کیرول جانسن، فیڈرل ہیلتھ ریسورسز اینڈ سروسز ایڈمنسٹریشن کی ایڈمنسٹریٹر، جو کہ نیٹ ورک کی ذمہ دار ایجنسی ہے، اس کی ذمہ داری کو توڑنے کی تجویز کر رہی ہے۔ افعال میں سے کچھ اس کے غیر منفعتی مینیجر، یونائیٹڈ نیٹ ورک فار آرگن شیئرنگ کے ذریعے انجام دیا گیا۔ UNOS واحد ادارہ ہے جو اب تک امریکی ٹرانسپلانٹ سسٹم کو چلاتا ہے۔

انہوں نے ایک انٹرویو میں کہا کہ وہ دیگر تنظیموں کو ان علاقوں پر قبضہ کرنے کی دعوت دیں گی۔ وہ علیحدہ معاہدوں کے لیے بولی لگائیں گے، جس سے ٹرانسپلانٹ سسٹم کی تاریخ میں پہلا مسابقتی ماحول پیدا ہوگا۔

جانسن نے کہا کہ “ہمارا مقصد ان تمام افعال کے لیے کلاس میں بہترین ہونا ہے جو ہمارے خیال میں ٹرانسپلانٹ نیٹ ورک کو چلانے کے لیے ضروری ہیں۔”

UNOS کے تحت، جو HRSA کے ساتھ $6.5 ملین کا سالانہ معاہدہ رکھتا ہے، نیٹ ورک مسائل سے دوچار ہے: بہت سارے اعضاء ضائع ہو جاتے ہیں، نقصان پہنچا ٹرانزٹ میں یا صرف جمع نہیں کیا جاتا ہے، ناقص ٹیکنالوجی بعض اوقات ٹرانسپلانٹس کو خطرے میں ڈال دیتی ہے، اور ناقص اداکاروں کو بہت کم جوابدہی کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔

UNOS نے بدھ کو ایک بیان میں کہا کہ وہ “HRSA کے ملک کے اعضاء کے عطیہ اور پیوند کاری کے نظام میں اضافی اصلاحات متعارف کرانے کے منصوبے کی حمایت کرتا ہے،” اور بولی لگانے کے مسابقتی عمل کا خیرمقدم کیا۔

بیان میں کہا گیا ہے کہ “ہمیں یقین ہے کہ ہمارے پاس ملک کے مریضوں کی بہترین خدمت کرنے اور HRSA کے مجوزہ اقدامات کو نافذ کرنے میں مدد کے لیے درکار تجربہ اور مہارت ہے۔”

لیکن وفاقی تجویز اس بات کو بھی بدل دے گی کہ نیٹ ورک کی ساخت کیسے ہے، UNOS سے آزاد ایک مضبوط بورڈ آف ڈائریکٹرز کو انسٹال کرنا، نظام کی طرف سے پیدا ہونے والے بڑے ڈیٹا کے لیے ایک عوامی ڈیش بورڈ بنانا اور بعض اوقات مبہم عمل میں مزید شفافیت لانا کہ کس طرح مریضوں اور اعضاء کو ملایا جاتا ہے۔ .

بائیڈن انتظامیہ نے اپنے مجوزہ مالی سال 2024 کے بجٹ میں 67 ملین ڈالر کا عہد کیا ہے جسے جانسن ٹرانسپلانٹ نیٹ ورک کی “جدید کاری” کہہ رہے ہیں – موجودہ بجٹ میں رقم سے تقریباً دوگنا ہے۔

جانسن نے کہا، “جو چیز ہمارے لیے بہت اہم ہے وہ اس بات کو یقینی بنانا ہے کہ ہم اس نظام کو بہتر بنانے کے لیے ہر ممکن کوشش کر رہے ہیں جس پر مریض اور خاندان انحصار کرتے ہیں۔”

اس منصوبے میں ایک بڑی رکاوٹ یہ ہے کہ نیٹ ورک پر UNOS کی گرفت کو عملی طور پر 1984 کے نیشنل آرگن ٹرانسپلانٹ ایکٹ میں لکھا گیا ہے۔ اس نے نیٹ ورک کو ایک غیر منفعتی کے ذریعے چلانے کے لیے قائم کیا جو کہ ایک ہی معاہدے کے تحت – UNOS کو ذہن میں رکھتے ہوئے “نصف سرکاری ایجنسی” کے طور پر کام کرے گا۔ اور اگرچہ UNOS وفاقی حکومت کے ساتھ ایک ٹھیکیدار ہے، لیکن وہ اس ٹیکنالوجی کو سمجھتا ہے جو ملک کے ٹرانسپلانٹ کے نظام کو اپنا کرتی ہے۔

جانسن نے کہا کہ وہ کانگریس سے اس قانون میں ترمیم کرنے اور ٹھیکیداروں پر خرچ کرنے کی حد میں اضافہ کرنے کو کہیں گی۔ لیکن اس نے یہ بھی زور دے کر کہا کہ اگر کانگریس کام نہیں کرتی ہے تو اسے آگے بڑھنے کا قانونی اختیار حاصل ہے۔ اس نے کہا کہ اس موسم خزاں کے ساتھ ہی بولی کی درخواستیں نکل سکتی ہیں۔

کیپیٹل ہل پر ابتدائی ردعمل گلیارے کے دونوں اطراف مثبت دکھائی دیا۔

سینیٹ کی مالیاتی کمیٹی کے چیئرمین سین رون وائیڈن (D-Ore.) نے کہا کہ “بہت عرصے سے، یہ واضح ہے کہ UNOS اس معاہدے کی ضروریات اور ٹرانسپلانٹ کے منتظر امریکیوں کی توقعات سے کم ہے۔” نے تین سال تک ٹرانسپلانٹ سسٹم میں مسائل کی تحقیقات کی ہیں۔

“ہر سال ہزاروں مریض مر رہے ہیں اور ٹیکس دہندگان کے اربوں ڈالر مجموعی بدانتظامی کی وجہ سے ضائع ہو رہے ہیں،” سینیٹر چارلس ای گراسلی (آر-آئیوا) نے کہا۔ “نظام دھوکہ دہی، فضول خرچی، بدعنوانی، یہاں تک کہ جرائم سے بھرا پڑا ہے۔”

مریضوں کے وکلاء نے بھی اس منصوبے کو سراہا۔ گریگ سیگل، آرگنائز کے بانی اور سی ای او، ایک غیر منافع بخش مریضوں کی وکالت کرنے والے گروپ نے کہا، “UNOS نے اعضاء کے عطیہ کے نظام کو بدانتظامی، غیر محفوظ اور خود کو افزودہ کرنے کی اجازت دی ہے۔ آج کا اعلان یہ ہے۔ [the government] UNOS کی اجارہ داری کو توڑ دے گا، اور قابل اور شفاف نئے ٹھیکیداروں کو سامنے لائے گا، یہ مریضوں کے لیے ایک تبدیلی اور غیر واضح جیت ہے۔”

لیکن جارج واشنگٹن یونیورسٹی ہسپتال میں لیور ٹرانسپلانٹ پروگرام کے سرجیکل ڈائریکٹر سٹیفن گرے نے کہا کہ ان کے خیال میں UNOS ایک کموڈٹی – اعضاء – کو انتہائی کم سپلائی میں سنبھالنے کا اچھا کام کرتا ہے۔

گرے نے کہا ، “میں واقعی میں سوال کرتا ہوں کہ کیا ان سے چھٹکارا حاصل کرنے سے کچھ بدل جائے گا۔”

منصوبہ کا کلیدی عنصر اس ٹیکنالوجی کو بہتر بنا رہا ہے جس کے بارے میں سرجنز، ٹرانسپلانٹ کوآرڈینیٹرز اور دیگر طویل عرصے سے شکایت کرتے رہے ہیں۔ جولائی میں، واشنگٹن پوسٹ نے یہ اطلاع دی۔ HRSA کے لیے 2021 کا ایک خفیہ جائزہ وائٹ ہاؤس کی یو ایس ڈیجیٹل سروس کے ذریعے UNOS کا تکنیکی نظام قدیم ہے اور کہا کہ اسے “بڑے پیمانے پر تنظیم نو” ہونا چاہیے۔ تکنیکی ایجنسی نے اس ٹیکنالوجی پر UNOS کی اجارہ داری کو توڑنے کی بھی سفارش کی۔

UNOS کی عبوری چیف ایگزیکٹیو مورین میک برائیڈ کے مطابق، فروری میں، سسٹم ایک بار 40 منٹ کے لیے نیچے چلا گیا، اس قسم کا واقعہ جو کبھی نہیں ہونا چاہیے۔ اس نے پچھلے مہینے ایک انٹرویو میں کہا تھا کہ غیر منفعتی ادارہ ٹرانسپلانٹس کے منتظر مریضوں کی جانب سے ادا کی جانے والی فیس میں اضافے کا مطالبہ کر رہا ہے تاکہ اس کی ٹیکنالوجی میں بہتری لائی جا سکے، ٹرانسپلانٹ کیے جانے والے اعضاء کی تعداد میں متوقع اضافہ اور ان کو سفر کرنے والے فاصلوں میں اضافے کے لیے۔

HRSA، تاہم، بہتری کا ایک “ماڈیولر” نظام تجویز کر رہا ہے جس کا ایک دوسرے سے آزادانہ طور پر تجربہ کیا جا سکتا ہے اور آہستہ آہستہ ایک نئے ڈھانچے میں ایک ساتھ بنا ہوا ہے جبکہ پرانا ابھی بھی چل رہا ہے۔ یہ سیٹ اپ پورے پروگرام کو دوبارہ لکھے بغیر ہر جزو کو انفرادی طور پر بہتر کرنے کی اجازت دے گا۔

رچمنڈ میں قائم UNOS امریکی ٹرانسپلانٹ سسٹم کے مرکز میں بیٹھا ہے، تقریباً 250 ہسپتالوں کا مجموعہ جو ٹرانسپلانٹ کرتے ہیں۔ 56 سرکاری چارٹرڈ غیر منفعتی تنظیمیں جو اپنے علاقوں میں اعضاء جمع کرتی ہیں۔ لیبز جو اعضاء کی مطابقت اور بیماری کی جانچ کرتی ہیں۔ اور دیگر معاون خدمات۔ ایک ساتھ، وہ 2022 میں 42,887 اعضاء کی پیوند کاری کے ذمہ دار تھے، جو ایک ریکارڈ ہے۔

UNOS کا کثیر سالہ معاہدہ اس سال تجدید کے لیے آتا ہے۔ اس کی مالی اعانت بنیادی طور پر ان فیسوں سے ہوتی ہے جو مریض ٹرانسپلانٹ کے لیے درج ہونے کے لیے ادا کرتے ہیں۔

UNOS بعض اوقات متنازعہ پالیسیوں کی بھی نگرانی کرتا ہے جو اس بات کا تعین کرتی ہیں کہ گردے، دل، جگر اور دیگر اعضاء کو زندگی بچانے کے لیے کون سے مریض ترجیح رکھتے ہیں، جن کے لیے سپلائی بہت زیادہ ہے۔ مثال کے طور پر، ایک ڈیٹا تجزیہ پوسٹ اینڈ دی مارک اپ کے ذریعہ اس ہفتے شائع ہونے والے انکشاف کیا گیا ہے کہ کچھ جنوبی اور وسط مغربی ریاستوں میں جان بچانے والے جگر کی پیوند کاری کی تعداد میں کمی آئی ہے جو 2020 میں اپنائے گئے عطیہ کے نئے قواعد کے تحت جگر کی بیماری سے زیادہ اموات کی شرح کے ساتھ جدوجہد کرتے ہیں۔ قوانین کے تحت.

اس کے علاوہ، UNOS نیٹ ورک کے اراکین کی غلطیوں کا جائزہ لیتا ہے اور انتظار کی فہرستوں کو برقرار رکھتا ہے۔ اور یہ پیچیدہ ٹیکنالوجی چلاتا ہے جو پورے انٹرپرائز کو جوڑتا ہے۔

اعضاء کی خریداری کے 56 گروپوں میں سے کچھ اپنے علاقوں میں اعضاء جمع کرنے کے حکومتی معیارات پر پورا اترنے میں بھی ناکام رہتے ہیں۔ ہر ایک اپنے علاقے پر اجارہ داری رکھتا ہے۔ کئی دہائیوں تک گروپوں کو اپنے کمپلائنس ڈیٹا کا حساب لگانے اور رپورٹ کرنے کی اجازت دینے کے بعد، حکومت نے 2019 میں ان میں سے بدترین کا احتساب کرنے کے لیے اقدامات اٹھائے۔

اگست میں، دی پوسٹ نے رپورٹ کیا۔ سینیٹ کی فنانس کمیٹی کی تحقیقات میں پیوند کاری شدہ اعضاء کی اسکریننگ میں غلطیوں کے بعد سات سال کے عرصے میں 70 اموات اور 249 بیماریاں پائی گئیں۔

پوسٹ میں یہ بھی بتایا گیا ہے کہ کیسے امریکی تاریخ کا پہلا بچہ دانی کی پیوند کاری 2019 میں ناکام، مثال کے طور پر، کیونکہ یہ عضو ایک عطیہ دہندہ سے آیا ہے جو جان لیوا فنگل انفیکشن سے متاثر ہے۔

2018 پوسٹ کے تجزیہ نے دکھایا ٹرانسپلانٹ نیٹ ورک دو گنا سے زیادہ اعضاء پیدا کرسکتا ہے۔بنیادی طور پر ایسے لوگوں سے اضافی اعضاء کا تعاقب کرتے ہوئے جنہیں اکثر بیمار، بہت بوڑھا یا بہت پیچیدہ قرار دیا جاتا ہے اور ٹرانسپلانٹ سرجنوں کو ان اعضاء کو قبول کرنے پر آمادہ کرنا۔

ناقدین نے طویل عرصے سے کہا ہے کہ UNOS دائمی طور پر کم کارکردگی کا مظاہرہ کرنے والی اعضاء کی خریداری کی تنظیموں کے بارے میں بہت سی شکایات کو دور کرنے کے لئے بہت کم کام کرتا ہے۔ لیکن صرف سینٹرز فار میڈیکیئر اینڈ میڈیکیڈ سروسز، محکمہ صحت اور انسانی خدمات کی ایک اور ایجنسی، اعضاء کے خریدار کا لائسنس منسوخ کر سکتی ہے۔ ٹرانسپلانٹ سسٹم کی تاریخ میں ایسا کبھی نہیں ہوا۔

ٹرانسپلانٹ وصول کنندگان کی سائنٹیفک رجسٹری کے مطابق، 2020 میں، 21.3 فیصد خریدے گئے گردے ٹرانسپلانٹ نہیں کیے گئے تھے، ایک ڈیٹا انیلیسیس آپریشن جو ٹرانسپلانٹ نیٹ ورک کا حصہ ہے لیکن UNOS سے الگ ہے۔ اس ضائع ہونے کی شرح کی وجوہات تنازعہ میں ہیں، نیٹ ورک کے اراکین اکثر ایک دوسرے پر الزام لگاتے ہیں۔

مختلف مطالعات کے مطابق، یورپی ممالک گردے کے لیے ضائع ہونے کی شرح بہت کم بتاتے ہیں۔ فرانس میں 2004-2014 کے دوران 9.1 فیصد کے گردے کے ضائع ہونے کی شرح تھی، ایک 2019 مطالعہ پایا برطانیہ میں شرح 10 سے 12 فیصد تک ہے۔ جرمنی سمیت آٹھ ممالک کے کنسورشیم یورو ٹرانسپلانٹ نے تقریباً 8 فیصد کی شرح کی اطلاع دی۔

پچھلے سال، نیشنل اکیڈمیز آف سائنسز، انجینئرنگ اور میڈیسن حکومت کی ڈیجیٹل سروس کی طرح اسی نتیجے پر پہنچے تھے، جس میں انفارمیشن ٹیکنالوجی کو ایک علیحدہ معاہدے میں تقسیم کرنے کی سفارش کی گئی تھی، یا UNOS کو جدید بنانے کی ضرورت تھی جب اس کا موجودہ معاہدہ دوبارہ بولی کے لیے آتا ہے۔

UNOS کی خامیاں HRSA کی اپنی ناکامیوں سے بڑھ گئی ہیں، جانسن کی تجویز کا ایک اور ہدف۔

ڈیجیٹل سروس کی 2021 کی رپورٹ اور انٹرویوز کے مطابق ایجنسی کے پاس تکنیکی مہارت کا فقدان ہے، وہ UNOS یا ٹرانسپلانٹ نیٹ ورک کے دیگر حصوں کو ڈیٹا کو تبدیل کرنے پر مجبور نہیں کر سکتی، اور UNOS کی ٹیکنالوجی کے زیادہ شدید مظاہروں کے لیے زور دینے سے گریزاں ہے۔

اس نے UNOS کو اجازت دی ہے کہ وہ معاہدے کی زیادہ تر نئی ضروریات کو پورا کر سکے۔ [transplant network’s] تکنیکی اصطلاح کے ساتھ تبدیلی پر ہاتھ ہلا کر ٹیکنالوجی، جب کہ کوئی خاطر خواہ پیش رفت نہیں ہوئی،‘‘ ڈیجیٹل سروس نے رپورٹ کیا۔

رپورٹ میں کہا گیا کہ یہ HRSA کو نگران اتھارٹی استعمال کرنے کے بجائے محض UNOS کی نگرانی پر چھوڑ دیتا ہے جیسا کہ سرکاری ایجنسیاں عام طور پر اپنے ٹھیکیداروں کے ساتھ کرتی ہیں۔

جوزف مین نے اس رپورٹ میں تعاون کیا۔