Build a Care Team You Trust

چاہے آپ سورج کے نیچے ہر علاج کو تلاش کرنا چاہتے ہیں یا اپنے وٹیلیگو کا انتظام جیسا ہے، یہ ضروری ہے کہ ایک نگہداشت ٹیم کو اکٹھا کریں جس پر آپ بھروسہ کریں۔ چھ افراد جو اس حالت کے ساتھ رہتے ہیں مشورہ دیتے ہیں کہ کس طرح طبی ماہرین کو تلاش کیا جائے جو T کو ٹیم ورک میں ڈالتے ہیں تاکہ آپ مل کر اپنے وٹیلگو کا انتظام کر سکیں۔

ڈرمیٹالوجسٹ تلاش کریں جو وٹیلگو میں مہارت رکھتے ہیں۔

زیادہ تر ماہر امراض جلد ایک سال میں صرف دو مریضوں کو دیکھتے ہیں جن کو وٹیلگو ہے۔ بہت سے لوگ جمالیاتی طریقہ کار پر توجہ دیتے ہیں، تحقیق پر نہیں۔ نتیجے کے طور پر، وہ وٹیلگو کے علاج کے بارے میں تازہ ترین مطالعات کے بارے میں تازہ ترین نہیں ہیں۔ میں آپ کو یہ نہیں بتا سکتا کہ میں نے پچھلے سالوں میں کتنے ڈرمیٹولوجسٹ دیکھے ہیں جنہوں نے مجھے بتایا کہ میرے وٹیلگو کے علاج کے لیے وہ کچھ نہیں کر سکتے۔ میں بہت برا محسوس کرتے ہوئے اور جیب میں کم رقم کے ساتھ گھر چلا گیا۔ اب بہت سی تنظیمیں ہیں جو وٹیلیگو کی وکالت اور تحقیق میں مہارت رکھتی ہیں، جیسے گلوبل وٹیلگو ایسوسی ایشن یا VITFriends۔ آپ ان کی ویب سائٹس پر جا سکتے ہیں اور دیکھ سکتے ہیں کہ کون سے ڈاکٹر ان کے ایگزیکٹو بورڈ میں ہیں یا دوسرے مریضوں کے وکیلوں سے رابطہ کر کے یہ معلوم کر سکتے ہیں کہ وہ کس کی سفارش کرتے ہیں۔ اس سے بہت فرق پڑے گا۔ وہ طبی سپا آپ کے کوے کے پیروں کے لیے بہت اچھا ہو سکتا ہے، لیکن وہ آپ کے وٹیلگو کا علاج کرنے کے بارے میں کچھ نہیں جانتے ہوں گے۔

جیکی میکڈونلڈ، 59، مورو بے، سی اے میں وٹیلگو کے وکیل اور وٹیلگو وینکویش کے بانی

ایسے ڈاکٹروں کو تلاش کریں جو آپ پر توجہ دیں۔

آپ کے ڈاکٹر کو صرف آپ کے وٹیلگو کو مسترد نہیں کرنا چاہئے، اور انہیں آپ پر علاج نہیں دبانا چاہئے۔ میں نے فیصلہ کیا ہے کہ اپنے وٹیلیگو کے مزید علاج نہ کروائیں جب تک ڈاکٹروں کو کوئی حتمی علاج نہ مل جائے۔ میرا ڈرمیٹولوجسٹ اس کے ساتھ ٹھیک ہے۔ اگلے کئی سالوں میں، جیسے جیسے وٹیلیگو کے لیے مزید علاج دستیاب ہوں گے، آپ کو ایک ڈاکٹر کی ضرورت ہے جو آپ کے ساتھ ان سب کے فوائد اور نقصانات کا جائزہ لینے میں وقت نکالے گا۔

سٹیلا پاولائڈز، 77، امریکن وٹیلگو ریسرچ فاؤنڈیشن کی بانی اور صدر

پیشہ ور افراد کو اپنے جذبات کو مسترد کرنے نہ دیں۔

وٹیلیگو والے لوگ اکثر اس حالت کی وجہ سے افسردگی اور کم خود اعتمادی کا شکار ہوتے ہیں۔ یہ محسوس کرنے کے لئے درست جذبات ہیں۔ آپ کی طبی ٹیم کو سمجھنا چاہیے اور مدد فراہم کرنی چاہیے۔ جب مجھے پہلی بار وٹیلگو کی تشخیص ہوئی تو میں ایک معالج کے پاس گیا۔ جب میں نے یہ بیان کرنے کی کوشش کی کہ وٹیلگو کے ساتھ رہنا کیسا ہوتا ہے – مثال کے طور پر، میں نے شارٹس یا نہانے کا سوٹ پہنا ہوا تھا تو اس نے کہا، “کیوں؟ وہ لوگ جن کا وزن زیادہ ہے وہ ہر وقت کرتے ہیں۔ اگر وہ وٹیلیگو پر تحقیق کرنے کی بالکل بھی زحمت کرتی تو اس نے دیکھا ہوتا کہ یہ بہت مختلف تھا۔ آپ کو صحت کے ایسے پیشہ ور افراد کو تلاش کرنے کی ضرورت ہے جو وٹیلگو ہونے کے نفسیاتی نقصان کو سمجھتے ہیں اور اس کو سنبھالنے کے لیے تکنیک پیش کر سکتے ہیں۔

لیہ انتونیو، 42، ایسٹ برنسوک، این جے میں وٹیلگو کی وکیل

کلینیکل ٹرائل پر غور کریں۔

پائپ لائن میں وٹیلگو کے کچھ بہت ہی دلچسپ علاج ہیں۔ چونکہ وہ عام لوگوں کے لیے دستیاب نہیں ہیں، اس لیے ان تک رسائی کا واحد طریقہ کلینیکل ٹرائل ہے۔ میں نے جان بوجھ کر نیو یارک شہر کے ایک بڑے طبی مرکز، ماؤنٹ سینائی ہسپتال میں وٹیلگو کے ماہر کا انتخاب کیا، کیونکہ میں جانتا تھا کہ وہ موجودہ تحقیق میں سرفہرست ہیں۔ میں ruxolitinib (Opzelura) کے مطالعہ میں جانے کے قابل تھا، جو وٹیلیگو کے علاج کے لیے ایک نئی قسم کی ٹاپیکل دوائی ہے جسے JAK inhibitor کے نام سے جانا جاتا ہے۔ چند مہینوں کے اندر، میری جلد دوبارہ رنگنے لگی، جس کا مطلب ہے کہ دوا کام کر رہی تھی۔ ٹاپیکل کریم کو ایف ڈی اے سے منظور شدہ اور باقاعدہ عوام کے لیے دستیاب ہونے سے پہلے اس تک رسائی حاصل کرنا واقعی دلچسپ تھا۔

کم بارگیل، 43، ایلینڈیل، این جے میں ایک وٹیلگو کی وکیل

اپنے بنیادی نگہداشت کے ڈاکٹر سے بھی رابطہ کریں۔

وٹیلیگو والے بہت سے لوگ ڈرمیٹولوجسٹ کو دیکھتے ہیں، لیکن وہ اپنے بنیادی دیکھ بھال فراہم کرنے والے سے اپنی حالت کے بارے میں بات نہیں کرتے ہیں۔ لیکن دیگر آٹومیمون عوارض، جیسے تھائیرائیڈ کی بیماری، اس سے منسلک ہیں۔ میرا بنیادی نگہداشت کا ڈاکٹر میری سالانہ جسمانی پر ایک مکمل بلڈ ورک پینل کرتا ہے۔ وہ مجھے خود سے قوت مدافعت کے دیگر حالات اور غذائیت کی کمی کے لیے چیک کرتے ہیں، جیسے وٹامن ڈی کی کم سطح، جو کہ وٹیلگو کے ساتھ عام ہیں۔ چونکہ میں اب اپنے وٹیلگو کے علاج کے لیے JAK روکنے والے پر ہوں، اس لیے یہ میرے مدافعتی نظام کو بھی متاثر کر سکتا ہے۔ میرا بنیادی نگہداشت کا ڈاکٹر یہ یقینی بنانے کے لیے میرے خون کے خلیوں کی گنتی چیک کرتا ہے کہ میں اپنے مدافعتی نظام کو صحت مند رکھنے کے لیے اب بھی نارمل سطح پر ہوں۔

کم بارگیل

سرخ جھنڈے تلاش کریں۔

اگرچہ بہت سے معروف ڈرمیٹولوجسٹ ہیں جو وٹیلگو کا علاج کرتے ہیں، بہت سے ایسے بھی ہیں جو صرف آپ کے پیسے لینا چاہتے ہیں۔ جب میری بیٹی، جو اب 32 سال کی ہے، بچپن میں تشخیص ہوئی، میں اسے کئی سالوں میں مختلف ماہرین کے پاس لے گیا جنہوں نے دعویٰ کیا کہ وہ ہماری مدد کر سکتے ہیں۔ ہم وزٹ کے لیے پہلے کئی سو ڈالر ادا کریں گے، صرف اندر جانے کے لیے اور بتایا جائے کہ اپریل کے وٹیلگو کے علاج کے لیے ڈاکٹر کچھ نہیں کر سکتا تھا۔ اگر آپ ڈرمیٹولوجسٹ کو کال کرتے ہیں اور وہ کہتے ہیں کہ وہ انشورنس نہیں لیتے ہیں، تو یہ اکثر سرخ جھنڈا ہوتا ہے۔

لوری مچل، ریڈونڈو بیچ، CA میں وٹیلیگو کی وکیل اور مصنف میری طرح مختلف

سانپ کے تیل سے بچو۔

اگر آپ وٹیلیگو کو گوگل کرتے ہیں تو آن لائن بہت ساری قابل اعتراض چیزیں موجود ہیں۔ یہ ہمیشہ آپ پر فرض ہے، مریض، اس سے پہلے کہ آپ کسی ایسی چیز کو آزمائیں جس کے بارے میں آپ نے انٹرنیٹ پر پڑھا ہو، اپنی مستعدی سے کام لیں۔ وٹیلگو ایک سوزش کی بیماری ہے، اس لیے صحت مند طرز زندگی کی پیروی کرنا سمجھ میں آتا ہے: میں پراسیسڈ فوڈز کاٹتا ہوں، تناؤ کو کم کرنے کے لیے ذہن سازی کی مشق کرتا ہوں، اور باقاعدہ ورزش کرتا ہوں۔ لیکن جو کچھ بھی اوپر اور اس سے آگے جاتا ہے، میں اپنے ڈاکٹر کے ذریعہ چلاتا ہوں۔

شیرون پسٹیلی، 52، فیئر فیلڈ، سی ٹی میں وٹیلگو کے وکیل